El proyecto de tener una base de datos digital con los expedientes médicos de cada persona tiene años de tentar a empresas, grandes y pequeñas, en Costa Rica y en todo el mundo.
En EEUU el Presidente Obama aprobó incentivos para que en el 2015 hospitales y profesionales de la medicina usen estos sistemas (con la advertencia de que si no lo hacen se les acaban los reembolsos del estado).
Si bien médicos independientes pueden solicitar hasta $44.000 para obtener un sistema, o mandarlo a hacer y el presupuesto de EEUU en total es de poco mas de 17 mil millones de dólares, la implementación de dichos sistemas ya está causando estragos.
Las críticas van desde la pérdida de interacción con el paciente, la poca flexibilidad de los sistemas, lo diferentes que son (falta de un estandar) hasta las fallas graves, la poca visión de las empresas que los programan y el poco interés de algunos doctores (adopció nde la tecnología).
Leyendo un caso crítico en donde una persona describió con detalle una experiencia de salud “de terror” bajo este sistema y otros casos podemos sacar varias conclusiones. Esta es mi opinión personal al respecto desde el punto de vista de fallos y teniendo en cuenta que creo que el mecanismo de hacer sistemas está roto por diferentes puntos socio económicos, no solo en la parte de medicina sino en general.
- Existen (como siempre ocurre) muchos problemas complejos sin resolver del todo. Cuando todo se junta el desastre es inminente… en cualquier área ocurre esto, hoy hablamos de medicina, mañana de transporte, etc.
- El factor económico se impone sobre el social: desde el vamos, EEUU pone un límite para el 2015 y sanciona a los que no se adaptan al régimen digital. Esto además hace babear a empresas como IBM, Google y Microsoft que luchan por construir un modelo eficiente en carrera. Pero también hay otras cuestiones. La agilización para ahorrar tiempo (y dinero) es una, aunque la idea es buena, se explota por el lado económico y se pierde la naturaleza de solución del proyecto. No hay que perder de vista que la medicina, sobre todo en estos rincones del mundo es privada. El estado maneja su parte pero la medicina privada es muy poderosa. Atrás de esto existe toda una industria que empuja por cambios basados exclusivamente en el dinero. Triste pero cierto. También hay gente que se preocupa pero al estar estos dos grupos en puja de intereses (buenos y malos) siempre hay problemas.
Por otro lado, pero en el mismo punto, está el tema de cómo administrar el presupuesto que se ofrece para desarrollar estos sistemas. Ya sea el caso de EEUU, de Costa Rica o de cualquier país si parte del dinero no se destina a analizar, educar y promover estas tecnologías la plata se pierde y peor: con el tiempo va a hacer falta más plata.
- Adopción de tecnologías: ni siquiera veamos el sistema de contar con una plataforma para medicina… el uso mismo de las computadoras sigue siendo, a mi manera de ver, lamentable. Las tecnologías aparecen, se imponen pero la educación es limitada. El mensaje que no nos dicen es: adáptese o pierda… me pasa a mí que trabajo de esto. Por eso entiendo cuando las personas que no tienen una base de informática se frustran cuando no pueden realizar una tarea (supuestamente) básica.
También esta el tema de la rebeldía que esto genera: hay personas que se vuelven al enojo y se iegan a adoptar las tecnologías (buenas o malas) y de esta manera retrasan su adopción o la posibilidad de ayudar en la búsqueda de fallas.
- Falta de estándares: la computación avanza tan rápido que no hay normas ni guías claras sobre cómo se debe construir un programa. Podemos ver casos diferentes en Internet sobre fallas en crear sistemas de medicina funcionales, en donde el punto 2 y el 3 están bien presentes. Muchos profesionales (con conocimientos en computación y sin ellos) apuntan a lo mismo: los sistemas no son amigables. Ademas la falta de estandares hace imposible en algunos casos que dos sistemas creados para la misma función pueden “hablar” entre si, tirando abajo de esta manera uno de los objetivos básicos del expediente digital: que la información esté en todos lados.
- Deshumanización: los sistemas ayuda, o por lo menos eso deberían hacer. Pero cuando las cosas se complican de nada sirve tener una computadora si el paciente no se ve beneficiado. Cuando todos los puntos anteriores se dan, en mayor o menor medida, la persona pierde. Es muy dificil crear sistemas que funcionen a la perfección. Los puntos analizan el por qué y esto aplica para todo lo que es hacer programas.
El concepto de que tiene que haber un encargado de la información del paciente vuelve a la luz, los médicos de cabecera, un control ya que sin importar lo bien guardada que esté la infomación si es mal interpretada y no hay nadie a quien consultarle la cosa se pone fa (ver enlaces).
Hay cosas que no se pueden mantener en digital, ni siquiera en papel. El sentido común del profesional siempre tiene que estar por encima de lo digital. Al fin y al cabo un sistema de expediente (recalquemos “expediente”) solo ofrece una lista de eventos, cronológica, o de medicinas, datos sueltos. No se le puede dar esa responsabilidad a una máquina.
- Tecnología: he trabajado en computación durante varios años. Admito que no lo he hecho en ambientes en donde la tolerancia de errores es mínima: bancos, alta seguridad, sistemas gigantes. Pero por lo que he visto en el ambiente en el que me manejo y por lo que conozco de personas que sí lo hacen y lo han hecho el tema de contar con una plataforma super estable es crítico: el acceso a Internet y el correcto uso (y selección) de equipos, servidores, redes debe ser de mucha importancia ya que de nuevo: aún con el mejor sistema si la computadora se rompe o la red falla… o el acceso a Internet se cae, volvemos a lo mismo… y peor, porque en un ambiente que se promueve como todo digital la falla del mismo obliga a la toma de datos manuales y a la pérdida de sincronía de datos.
Viéndolo por el lado de las soluciones y sabiendo que seguimos cometiendo los mismos errores las soluciones siguen siendo las de siempre:
- Educación en todos los niveles: el que pone el presupuesto, los doctores, los programadores y los encargados de repartir el conocimiento. Todos deben saber parte del asunto. Si el programador no sabe lo que el médico necesita o si el médico no sabe cómo usar una computadora y las interfases básicas de un sistema el mismo no funciona.
- Análisis y tiempo: sí, la parte que a muchos da pereza, pero un exhaustivo análisis es la base de conocer la mayor cantidad posible de datos de ante mano. Siempre doy el mismo ejemplo: si se planea hacer un edificio hay que construirlo sabiendo cuántos pisos va a tener. Si en medio de la construcción o al final usted quiere veinte pisos más… no se puede. En sistemas pasa lo mismo solo que hay una falsa idea de que como es un programa todo es posible… no lo es. Más funcionalidad a un sistema que no la aguanta desde su planificación base no va a funcionar. En este punto es donde casi todos los proyectos se terminan disolviendo.
- Infraestructura y Soporte: debe ser adecuada a las necesidades del sistema y éste debe ser adecuado a las necesidades de los profesionales. Debe haber un plan de actualización y monitoreo. Ninguno de estos mega sistemas va a automantenerse. Sin olvidar que con cada cambio hay capacitaciones.
- Enfoque realista y simplicidad: la funcionalidad primero. Hay cosas que seguro cambian de la práctica convencional a la digital, pero los cambios deberían ser para mejor o crear prácticas nuevas. El sistema debería hacerle la vida fácil al paciente y al profesional, en ese orden.
Además, y esto toca el punto anterior también y el del problema económico: muchas veces se compran cosas que no hacen falta y esto termina entorpeciendo. Un buen sistema aprovecha los recursos.
En fin, es algo no del todo nuevo pero tampoco viejo y preocupa un poco que todos vayamos a estar, tarde o temprano, bajo estos sistemas. Como creador de sistemas se que no es fácil, pero tampoco imposible. Solamente hay que poner todas las piezas juntas… pero ahi está lo complicado. Hay muchas variables y los gobiernos no parecen prestarle atención a los puntos clave. Los profesionales tampoco.
Algunos enlaces de Interés (en ingles):
Essential Value of Medical Informatics Expertise in High-Risk Areas: an Invasive Cardiology Example
The Computer Will See You Now
Healthcare Data model
The Dubious Promise of Digital Medicine
La versión Release Candidate (versiones más maduras que beta y que ya tienen todas las funcionalidades de la versión final… pero que necesitan probarse) va a ofrecerse gratis por run año. Esto confirma la gran confianza que tiene Microsoft en el nuevo sistema operativo denominado Windows 7 que estaría disponible para enero del 2010.
La gente de Canonical ya sacó la versión Release Candidate de Ubuntu 9.04. Varias puntos se arreglaron desde la versión beta (entre ellos parece que el problema con tarjetas ATI). Sin embargo hay algunas cosas que siguen en espera para la versión final este 23 de abril. Más información en 
